“让罕见被看见，让关怀更早些。”2月29日“世界罕见病日”当天，全国首个省级罕见病知识科普大赛决赛在上海世博会博物馆举行。这标志着由上海市健康促进委员会办公室、上海市医师协会罕见病专业委员会、上海市健康促进中心、上海市罕见病防治基金会主办，上海复星公益基金会、上海市儿童罕见病诊治中心支持的首届上海市罕见病知识科普大赛圆满落幕。

罕见病防治已成为医疗卫生领域热点问题之一。目前全世界发现的罕见病超过7000种，约80%的罕见病与遗传有关，约50%的罕见病在儿童期起病。现代医学和人文关怀发展，让罕见病患者成为医学和社会关注的重要人群。罕见病涉及多个系统/器官，治疗贯穿患者生命全程，亟需多学科团队参与罕见病管理。为推动罕见病治疗和全社会关爱，落实《健康上海行动（2019-2030年）》关于健康知识普及行动和人群健康促进行动的要求，首届上海市罕见病知识科普大赛于去年12月5日启动。

大赛以知识竞赛体现广度，科普视频展现精度，最终呈现医学人文温度，旨在提高全社会对罕见病的认知，提高医生对罕见病的精准诊疗能力。参赛对象包括全市医疗机构从业人员和罕见病患者及其家属，以及社会各界关心罕见病的热心人士，大赛形式包括知识竞赛与科普视频两大类。

大赛共收到332件视频作品，参赛者既有来自市级、区级医疗卫生机构和社区卫生服务中心的医务工作者，也有罕见病患者组织、社会团体的爱心人士，经过初审和复审，有22支队伍进入决赛。选手们通过科普展示的方式进行比拼，包括科普演讲、脱口秀、微型舞台剧等，现场角逐精彩纷呈。市医师协会罕见病专业委员会首任会长徐虹，市政协委员冯丹龙，市健康促进委员会办公室副主任、市卫生健康委健康促进处处长王彤等评委进行专业点评，最终决出一、二、三等奖及优胜奖与组织奖，现场举行颁奖典礼。复旦大学附属华山医院的肢端肥大症健康脱口秀获一等奖。

徐建光会长认为，本次大赛更是一次全民科普教育。希望大赛能成为本市罕见病科普工作的起点，激发更多医疗机构、科研单位、公益组织和志愿者参与罕见病科普宣传，增加全社会对罕见病的认识和了解，提高医生对罕见病的精准诊疗能力，促进医疗资源的合理利用。

陆韬宏主任表示，健康科普是健康中国、健康上海行动的“第一行动”，首届上海市罕见病知识科普大赛的举办，既提高医生对罕见病的精准诊疗能力，又增进全社会对罕见病的认知。希望广大医务工作者乃至全社会更了解和关注罕见病，为罕见病患者及其家庭带来更温暖希望与更美好未来。

（中国日报上海分社记者周文婷）