5月15日,由北京爱谱癌症患者关爱基金会主办、中国临床肿瘤学会患者教育专家委员会指导、吉利德中国支持的“《冒险罐》童书发布暨乳腺癌患者关爱倡导活动”在上海举行。《冒险罐》讲述了一个家庭共同面对转移性乳腺癌的故事,展示了全家人互相支持,应对疾病给家庭成员带来的变化,共同经历生活中的“冒险”,找到属于自己的“魔法”。
北京爱谱癌症患者关爱基金会秘书长甄荣、复旦大学附属肿瘤医院肿瘤内科乳腺及泌尿专科主任王碧芸教授、乳腺癌患者Emily、简单心理APP创始人简里里、吉利德科学全球副总裁兼中国区总经理金方千,以及多位患者出席活动。北京爱谱癌症患者关爱基金会“转移性乳腺癌患者关爱大使”、演员、歌手卢靖姗也在线同步发声,呼吁各界关注转移性乳腺癌患者群体。活动上,大家见证了《冒险罐》童书发布的温馨时刻,并倡导各方携手,搭建起患者家庭与社会支持的桥梁,助力提升转移性乳腺癌患者的心理健康和生活质量。
晚期乳腺癌包括局部晚期乳腺癌和复发或转移性乳腺癌,转移性乳腺癌患者需要接受长期治疗,这不仅意味着生理上的痛苦,更有可能打乱她们的家庭生活——尤其是如何与年幼的孩子沟通现状,往往给她们带来精神压力。
《冒险罐》由八位欧美转移性乳腺癌患者社群成员以及一名精神科医师合力创作,旨在帮助受转移性乳腺癌影响的家庭更好地与疾病共处,获得更高的生活质量。在本书的翻译过程中,汇聚了中国患者和专业人士的见解,也获得了她们的共鸣和认可。
Emily曾是外企精英,也是家庭的主心骨。但突如其来的乳腺癌让她的人生轨迹不得不转向。在确诊之初,如何向9岁儿子解释癌症及其对生活的影响,是她遇到的一大难题。经历了两次手术和一系列药物治疗后,如今的Emily已成功抗癌8年,重新活跃于职场,并继续照料着家庭。看到《冒险罐》童书,她感叹:“如果当初能看到这样一本童书,或许我可以有更好的方式与孩子沟通生病这件事。”
王碧芸教授介绍,2025年欧洲肿瘤内科学会乳腺癌年会上,由中国临床肿瘤学会患者教育专家委员会指导的《中国晚期三阴性乳腺癌患者生存质量白皮书》在壁报展示中受到了广泛关注。《白皮书》提示,超过半数的晚期三阴性乳腺癌患者对自己的整体生存质量满意度有待提升,心理层面的压力尤为突出,包括疾病进展的不确定性、对治疗的恐惧、身体形象的改变和经济负担等方面。医学和药物的进步,让医生在治疗过程中可以更多关注患者身体上的不良反应和心理健康的变化,切实提升她们的生活质量。
简里里鼓励患者勇于求助,不仅是寻求专业人士的帮助,更是和身边亲近的家人、朋友共同探索相互支持的模式。她认为,《冒险罐》的故事是一个很好的示例,即使在癌症的阴霾下,家庭中仍应有“冒险”和欢乐,而这需要由家庭成员一同主动去创造。
北京爱谱癌症患者关爱基金会名誉理事长史安利表示,以《中国晚期三阴性乳腺癌患者生存质量白皮书》的结论为基础,很高兴可以和各方携手,为提升转移性乳腺癌患者的生活质量提供进一步支持。希望《冒险罐》的发布,可以凝聚科学的支持手段和社会大众的关爱,让更多患者找到适合自己的方式,更好地与家人相处,与自己相处,拥有更长久且高质量的生活。
江苏省人民医院副院长、CSCO患教专委会主任委员殷咏梅表示,来自家庭、同伴和社会的理解和关爱,对患者的生活质量尤为重要。《冒险罐》是一个全新的尝试,我们期待和公益组织、行业上下游一起探索,更好地为乳腺癌患者带来全方位的支持。
(中国日报上海分社 周文婷)