儿科医院组建国内首支自闭症儿童篮球队

来源:中国日报网
2017-04-05 11:21:30
分享

孤独症谱系障碍,也称自闭症,是一组以社会交往障碍、局限兴趣和刻板行为等为基本特征的神经发育性疾病。而这群被称作“星星的孩子”的自闭症儿童,有着异于常人的表达方式,常常孤独地沉浸在自己的世界中,很少关注其他人。

自闭症的患病率呈现逐年上升的趋势。根据美国2014年的最新监测数据显示,8岁儿童的自闭症患病率达到1:68。而目前,国内的自闭症儿童已超千万。患病率的上升也使疾病造成的社会经济负担逐年加重。专业人员及社会的干预与支持,尤其是针对小年龄自闭症患儿的干预训练,将会大大改善其预后及结局。

2007年12月联合国大会通过决议,从2008年起,将每年的4月2日定为“世界提高自闭症意识日”,以提高人们对自闭症和相关研究与诊断以及自闭症患者的关注。在2009年的世界自闭症日,世界卫生组织(WHO)重申其承诺向会员国提供技术支持,以便向自闭症以及其他儿童期精神和发育障碍患者提供综合卫生服务。同时,国内的政府、医院、社会也加大了对自闭症的支持与关注,在自闭症的整体治疗与支持方面进步迅速。

自2013年起复旦大学附属儿科医院每年都在“世界提高自闭症意识日”举办公益活动,组织并呼吁全国50多个城市的地标性建筑共同亮起蓝灯,意在唤醒社会对自闭症的重视。2014年,全球在Autism Speaks官方网站实时转播世界各地自闭症关爱活动,作为中国标志性国际化大都市的上海,为积极响应世界对自闭症患者的重视与关爱。复旦大学附属儿科医院也将启动名为“蓝色海洋”的俱乐部项目,邀请全国自闭症患者家庭加入该俱乐部。

在2015年第25次全国助残日,彭丽媛亲切地看望了自闭症儿童,并慰问了自闭症儿童家庭,该年的“世界提高自闭症意识日”主题活动上,复旦大学附属儿科医院联合中国妇女发展基金会发布了自闭症“4.2”科普共识,同年,由国际自闭症研究协会牵头,复旦大学附属儿科医院、美国自闭症之声和中国妇女发展基金会联合主办的“IMFAR亚太区自闭症论坛”在上海举行。

作为“孤独症诊治与临床研究中心”,复旦大学附属儿科医院联合8省市,11个单位、部门共同开展的卫生行业专项“儿童孤独症诊断与防治技术和标准研究”在2016年12月完成项目验收,通过对14万人筛查及诊断,获得我国儿童自闭症患病率、患病特征、遗传学病因、危险因素及共患病资料;建立了临床数据库和2400余例的生物样本库,在全国建立国际标准化儿童自闭症诊治中心8个,并建立自闭症筛查诊治与研究协作网和信息平台,共筛查27162例18月龄婴幼儿,由儿科医院儿保科首次引进并推广的ESDM丹佛模式已对62例高危儿进行早期干预随访,现已组织专业、特教等国内外培训48期共3000余人以及1500个ASD家庭。引进并改良ASRS,出版翻译出版培训教材《Early Start Denver Model,ESDM》专业版与家长版;全国这8个儿童自闭症诊治中心已成为亚洲ASRS,ADOS/ADI-R、ESDM专业培训基地。

2017年4月2日,复旦大学附属儿科医院蓝色海洋俱乐部在位于黄浦区湖滨路150号湖滨道购物中心2楼的上海NBA乐园举办了“蓝色海洋俱乐部篮球队成立仪式暨复旦大学附属儿科医院自闭症日关爱活动”,本次主题为“爱心大灌篮”。作为国内首支自闭症儿童篮球队,旨在通过运动排解孩子的不良情绪,促进自闭症患儿间的相互交流,锻炼孩子的认知、人际交往能力及自信心;搭建家庭间支持的平台,形成自助互助的模式;呼吁社会大众增加对于自闭症的关爱及政策支持;同时对自闭症儿童家长进行育儿、情绪疏导、心理支持等社工介入。社工部积极链接资源,成立了国内首支自闭症儿童篮球队志愿者团队,与自闭症儿童一对一结对开展训练,医务社工、志愿者将于医护人员一同通过运动促进孩子的康复,给予患儿家庭支持。

复旦大学附属儿科医院副院长、中华医学会儿科学分会神经学组副组长王艺、儿保科徐秀主任、中国科学院上海神经科学研究院仇子龙研究员、上海医教结合示范点文庙路幼儿园俞丛晓园长、上海电视台著名主持人曹可凡和中国著名舞蹈家黄豆豆等出席了本次活动。成立仪式上曹可凡先生和黄豆豆先生作为“自闭症关爱大使”为这支独特的篮球队授旗,呼吁更多的社会爱心人士关爱孩子们。仪式后仇子龙研究员和徐秀教授为在场的自闭症儿童家庭进行了科普讲座,并解答了家长疑问,现场气氛热烈,反响积极,家长们都表示这样的活动很有意义和帮助。当晚,上海东方明珠电视塔作为上海地标性建筑同往年一样亮起蓝灯,呼吁政府和社会各界,共同鼓励自闭症的相关研究与诊治,提高社会和公众对自闭症的正确认识,实现对自闭症儿童以及家庭的终身人文关怀。

王艺表示,在未来,蓝色海洋俱乐部篮球队将不断召集来自全国各地的适龄自闭症儿童加入进来,相信篮球运动所蕴含的人文精神以及平等精神将为自闭症儿童的康复提供桥梁,也为自闭症儿童个体的社会化提供了理想的途径。

(中国日报上海记者站 周文婷)

分享
标签:

推荐